У друзей случилась беда: ребенку поставили страшный диагноз – мукополисахаридоз. Давайте поможем!

"Пройдет сто лет, и не будет иметь никакого значения, сколько у меня было денег, в каком доме я жил, какая у меня была машина... Но мир может стать иным из-за того, что я был важен в жизни одного ребенка." (Ричард Бах)

Вот ссылка: http://vk.com/fomichevlev

Ветка согласована с Волшебником.

(112) Я в Вашего разрешения ( :) ) повторю ссылку - http://www.rusfond.ru/registr_stat/009.

В России очень бедный фонд доноров, в отличи от ЕС и штатов.
Если в населенном пункте (где проживаете) есть станция крови - позвоните! По телефону проконсультируют - что и как.
Кстати, по телефону можно узнать - возможно ли стать донором (если были заболевания - скажут).

(0) удачи

(106) У моих друзей была другая ситуация (в отличии от твоей и данной): недоношенный ребенок, больше 4 месяцев - реанимация. Потом уже дома родители стали замечать, что лялька как-то странно реагирует (зрение). Врачам говорили. В ответ - "Что вы хотите? Такой проблемный ребенок. И вообще, это маленький ребенок."
Результат - полная слепота. Причем, когда родители добились обследования в Краснодаре - там огорошили "Поздно. Месяц, а лучше два назад - 2 операции и все было бы в норме на 90%".
Все-таки решились на операции. Сделали 3. Результат - 0.

С медициной нужно что-то делать...

(112) Я конечно все понимаю, но даже если я подойду донором КМ, то скорее всего откажусь. забор КМ это таже операция и рисковать мне ради чужого хоть и ребенка наверное не решусь.

(113) Еще бы, сначала Косово, теперь Украина.

(116) Ты почитай - как и что. Операция с минимальным риском.
А то, что можно спасти жизнь... Много стоит.

(118) она все равно операция. Иглу в позвоночник и зависимость от чьей-то руки..

(119) Из позвоночника уже не берут.
Да и из позвоночника - не так уж страшно. По себе знаю. День, максимум два, ходишь с наклейкой на спине и  спать на спине не удобно :)

Донорство костного мозга заключается в том, что человек предоставляет небольшую часть своего костного мозга для пересадки больному. Костный мозг - это полужидкое вещество внутри костей человека, играющее ключевую роль в выработке клеток крови. В ходе взятия материала для трансплантации донору вводят лекарство для анестезии, делают проколы тазовой кости специальной иглой и набирают в шприц нужную порцию костного мозга. Используется и другая методика: для трансплантации можно не забирать у донора костный мозг как таковой, а собирать определенные клетки (так называемые гемопоэтические стволовые клетки), находящиеся в циркулирующей по сосудам крови. В обоих случаях организм донора в течение недолгого времени восстанавливается после взятия материала для трансплантации. Ущерба для здоровья донора нет, осложнения крайне редки.

(119) И это - не переживай. Студентам такую операция не доверяют :)

(120) сами сдавали?
в регистре вы есть?

(122) После операции. В доноры не берут :(. Медпоказания. Причем, по крови тоже :(
Когда узнала, что не берут... Короче, будьте людьми - хотя бы попробуйте.
Отказаться можно в любой момент.

(123) ну вот за других то говорить проще. (120) а простите откуда берут?

(121) рука дрогнуть может у кого угодно. Я те как сын врача говорю.

(124) В (120) написано - из тазовой кости.
Я не говорю за других. Я всего лишь прошу - попробуйте.
И повторю - я под полными противопоказаниями.
(125) А жить тебе не страшно?

(124) теоретически могут из любой кости у которой нутро губчатое... из берцовой видимо

(126) (127) жить нет. А вот лишний риск не хочу.

пофигу откуда брать. оперативное вмешательство без необходимости - лишнее.

Если бы вот меня при этой процедуре застраховали на 10-15 лямов если че. я бы согласился. А так ради гуманизма оставить свою семью нет спасибо.

(127) Очень больно.
(128) Согласен.
А отец врач какой? Хирург терапевт?
ЗЫ два дружка хирурга , забавно с ними употреблять алкогольные напитки.

(128) с таким подходом к благотворительности и помощи Вам надо очень сильно молиться, чтобы никогда не оказаться в такой ситуации.

(129)
2. отец был стоматологом ортапедом. ну и круг друзей кого только небыло из врачебных людей

(130) ну что делать. все взаимно

(4) не буду подробно комментировать тут что и как...
могу определенно сказать что ребенок появился на свет чтобы вам помочь понять, где у вас в жизни ошибки какие !
Дети часто жертвуют собой, чтобы родители поняли что-то очень важное про себя, даже про СВОИХ родителей и про жизнь в целом, но те вместо понимания родители таскают детей по врачам, т.е. делают их такими же как сами - страдают, мучаются.

Например
1. "тяжелую беременность" - уже плохо...жирный минус вам.
2. "стал одним из самых счастливых дней в нашей жизни" - получается что ДО этого счастья не было и вы ждете что вам его кто-то принесет.... вот ребенок и принес вам в явном виде признаки, что вы несчастны... он показывает вам на себе к чему это приводит.
3. "покрестили" - не будучи истинно верующими вы совершили просто внешний ритуал не зная что это и зачем... это еще хуже чем вообще не делать его.
4. и теперь вы просите денег чтобы результат ваших действий стал менее негативным (болезненным) ?

"Как же так? – спрашивали мы. Почему он? За что крохе такие мучения?! " -
ЭТО ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ВАЖНЫЕ вопросы ! И хорошо что вы их задаете!
А у кого спрашивали ?  В принципе я ответил на эти вопросы в целом (более конкретно получить ответы вы можете сами, т.к. это ваша жизнь и ваша ответственность за здоровье свое и детей).

Очень печально.

(129) Насчет "больно" - буду спорить до ...
Зуб болит намного (очень намного) сильнее и дольше.

(130) Не заводись. Все мы ходим под ... - кто под Богом, кто под Небом, кто под самим собой. Жизнь всё расставит на свои места.

(133) И не надо.

вот кровь сдать - ради бога. Но чтобы в кости лезть - мозг забирать - только по острой необходимости

(134) Т.е. тыкали иголкой в бедренную кость?

(136) Мне брали из позвоночника.

(137) Понятно, я писал про бедренную.

(135) Тут вроде как острая необходимость.
Кстати, я в феврале-марте пойду сдавать кровь.

(134) "Жизнь всё расставит на свои места."
получается как бы люди отдельно, их жизнь отдельно.
Очень печально.

(139) Я все собираюсь, знакомая сестра из реанимации советует. И сама сдает.

(140) Нет. Человек - предполагает, а жизнь - располагает (С)

(133) Так и хочется спросить,как Паниковский Балаганова: "А ты кто такой???" чтобы давать такие оценки.

"не будучи истинно верующими вы совершили просто внешний ритуал не зная что это и зачем... это еще хуже чем вообще не делать его. " Вот Вас не спросили!!!

Единственное, что я хотела бы добавить: когда вопрос "За что???" сменится вопросом - "А для чего мне это все дано???"- тогда будет понятно, что наступил новый этап жизни.
Поскольку вопрос "За что?" - это тупик. А вопрос "Для чего?" - это руководство к действию. Но не для всех. а Для тех, кто к этим действиям готов.

(107) Да я как-бы за ярлыками не гоняюсь и фетишь из этого не делаю.

Да, многие думают, что это страшно, опасно и прочее. ПОэтому, наверное, у нас такой маленький регистр! )
Но если боитесь, или думаете, что возможно откажетесь, то лучше не сдавать кровь. Общаясь с сотрудниками регистра всегда слышу одно и то же - если ты подошел, то не отказывайся. Это шанс, один на миллион.
Вот как в нашем случае: из 7 млн. только 31 потенциальный. Возможно, найдется один единственный подходящий. И он вдруг скажет: не, наверное, это больно... Пожалуй, откажусь!

(142) Значит надо перестать предполагать
(например мечтать о всякой ерунде...да лучше вообще не мечтать).

(143) Я тот - кто разбирается в таких вопросах на некотором уровне выше среднего. У вас есть кто-то другой кого вы можете спросить и получить корректный ответ ?
\\Вот trdm свою версию может расскажет - ведическую\\

В (0) прозвучали очень важные вопросы (да это и есть САМЫЕ главные вопросы в жизни людей).
Какие "такие оценки" ? Оценки дает ЖИЗНЬ.
Если вас устраивает результат - значит вы делали хорошо, не устраивает - плохо (что-то не сделали или сделали неправильно).
"Для чего?" - ответ такой: для понимания причинно-следственных связей процессов (т.е. Законов Природы)...и на основе понимания обеспечить избежание повторов негативных событий в дальнейшем.
"За что ?" - это синоним вопроса "Почему ?" - ответ: потому что не было понимания (см. предыдущий абзац).

"Прости им, они не ведают, что творят!"(С)

Никто и ничто не хочет наказывать людей... наоборот - все негативные события идут как подсказки, т.е. результаты действий самих людей.

(143) Есть притча о мудреце , его учениках и красивом изречении.
Когда ученики спросили мудреца чьи это слова, он сказал им следующее:
- Если я вам скажу, что это мое изречение, вы воспримите это как руководство к действию;
- если я скажу что это изречение ученика, вы просто посмеетесь и отнесетесь к словам с недоверием;
- если я скажу что это изречение моего садовника, вы будете в недоумении и будите подвергать сомнению его слова;
- если я скажу, что это слова Будды, вы отнесетесь к ним с большим уважением и будите им следовать;

Это называется натура человека, мы судим об изречении ориентируясь на личность человека, высказавшего их.
А надо бы смотреть в суть самого изречения.

Rovan, не пойму о чем вы. Словоблудие, иначе и не сказать.

(148) Не обращай внимания.

(148) Люди по разному смотрят на вещи. То что для одного имеет смысл - для другого пустышка.
Не врубаешся - не страшно.

(139) острая для меня это родственникам или друзьям

(145) На меня, как на дуру смотрели (хотя, судя по всему, наверное, действительно, дура). Говорят - нет, нельзя. А я - в рев...
(148) Вам сейчас только на всякую фигню еще реагировать... Отбрасывайте мимо и вперед. У вас есть цель.

(151) Не много другая ситуация, но как раз по твоей теме:
в начале зимы приехали в гараж (около 7 вечера, уже темно) - нужно переобуться (зимние колеса лежат в подвале). Ребенка (13 лет) отправили домой, а сами остались - я помогаю колеса поднять. Минут через 10-15 я потопала домой... Выхожу из лифта (на 5 этаже) и (цензура)... Дикий ор стоит. Между пятым и четвертым (площадка) катается и орет какой-то индивид...
В общем, менты приехали через полтора часа. Оказалось - наркоманы.
Полтора часа продолжался ор, шум. В трех квартирах (в том числе и моей) были люди. НИ ОДИН даже не высунулся. Ментам протокол нужен - дверь не открывают. Откуда уверенность - как только менты уехали все вылезли - а что случилось?
А меня просто трясло - ребенок одна пришла домой. Если бы на площадке начали насиловать, убивать, грабить - никто бы не высунулся.
Делай выводы.

(153) А что по моемй теме? или кто-то должен идти нарков приструнять? Полицию вызвали? приехали.

(154) Прикидываешься?
На площадке что-то происходит - хотя бы посмотри, может там кому-то помощь нужна. Да, ну, на фиг. Мои все дома.
А когда твои будут не дома и тебя дома не будет?

Проблема в ментах, что они приехали через 1.5 часа. А не сразу после ввыхова

(156) У них машина сломалась. В результате - приехали на чьей-то личной.

(140) понимаешь, тут как в анекдоте - если взять любого русского человека с улицы и посадить на 10 лет в тюрьму - в глубине души он даже будет знать за что...

Общие слова можно подвести под все - под любой случай или не случай. При том, что это вообщем непроверяемо и невоспроизводимо. Моя жена говорит - я знаю, я понимаю, но я не могу это принять - почему мой сын - который не пил, не курил, трудился всю его короткую жизнь упорно - ушел, а всякая пьянь и наркота живет? Получается за свою жизнь, короткую - мой сын выбрал весь лимит счастья. который он должен был принести на землю и таким образом наказали нас за нашу неправильную жизнь..?

(143) какое может быть руководство к действию у моей жены, у которой сейчас одно желание - чтобы быстрее все кончилось и уйти отсюда?

Ребята, все, кто перечислил, смотрите на нашей страничке в ВК. Вдруг, чьи-то не дошли деньги. Пишите, проверим.

Спасибо еще раз!

Конечно надо както сделать так чтобы банк доноров был как можно больше и чтобы поиск донора не стоил бешеных денег

(133) Столько букв, а толку НОЛЬ. Кто там рядом, стукните его лопатой, да посильнее. Может пройдет.
Все просто - Хочешь помочь?.. Отправь денег.

(111) Что ответил Минздрав по поводу 18000 евро?

(148) Попробую объяснить другими словами. Люди делятся на несколько типов
1. Первые: материалисты-атеисты. Признают только официальную науку - например медицинскую помощь только вещественную (таблетки, микстуры, химия, пересадки, процедуры).
Часто даже не признаю науку психологию. Это может и хорошо. У таких людей работает плацебо-эффект. Человек очень уверен что таблетка поможет и она помогает.
2. Вторые: истинно верующие. Верят в Бога, святых, духов, души. Умеют очень искренне молится. Они очень уверены что молитва (ритуал) помогут и они помогают.
3. Третьи. Самое опасное и вредное состояние. Ни 1е и не 2е. Ни рыба ни мясо. Ни 2 ни 1.5. Как обезьяна, которая не могла понять пойти ей к умным или красивым. Буриданов осел. Вроде и науку не могут отвергать и в тоже время что-то внутри них (душа) подсказывает что есть что-то еще кроме физической составляющей. В итоге они не уверены в науке и не уверены в Боге (религии) - значит им ничего не помогает !
Церковь сейчас окучивает именно третьих.
4. Четвертые. Люди сумевшие объединить в себе 1 и 2.
Обезьяна одновременно и красивая и умная!
И могут жить в состоянии "Бога нет, есть только наука" и в состоянии "Бог есть, вот он такой и поэтому лучше делать так". Знающие научные способы поправки здоровья и ненаучные. Есть даже ненаучные нерелигиозные.

Выбирайте кем быть. Главное выйти из группы 3.
Если будите в группе 1, то не конфликтуйте с 2.
Я конечно приглашаю вас в 4.

(158) Пьянь и наркота - это больные люди - они просят помощи (кричат своими поступками что им очень плохо). Люди которые могли бы им помочь - отказываются... даже злятся на них. Чем больше злятся - тем больше создают и копят внутри себя негатив (злобу). Такое накопление к добру не приводит.
Так что всё получается логично.

(166) Rovan, ты бы шел отсюда со своими рассуждениями. Заведи ветку о наболевшем и потрынди, а это не та ветка.

(167) Морализаторство наверное неуместно, потому что у людей большое горе, с другой стороны, они влюблены в своего ребенка и не видят белого света. Готовы заплатить любые деньги.

Чиновники не перечисляют положенную господдержку, вероятно, из-за известного стереотипа про зависимость от алкогольных и табачных передозировок, "пей ягу" ну и так далее. По моим ощущениям, сейчас стали пить значительно меньше (КРОМЕ очень молодых девочек в супермаркете, которым "стало можно"), курить никто бросить не может, хотя все хотят (там удвоение риска для отца). Этот статус (курение/алкоголь) можно было бы указать (или даже соврать).

Alcohol related DNA damage - известный предмет исследований и публикаций, хотя если там глубоко рыть, доходите до секретного отдела РГБ и там просто ничего не дают: не положено. Дорогие россияне. По каннабиоидной проблеме (если кто-то курит марихуану или производные) есть отдельный большой пц, там тоже можно много букв написать (и прочитать, если кого-то не пугают иностранные буквы и слова).

Это не единственные факторы риска, хотя все эти тонны товарной продукции, цистерны по всей России, ложатся известным грузом на DNA дорогих Russians. ДНК уязвима в какие-то краткие моменты времени (у клетки Мужчины две фазы мейотического деления, за период около 3 месяца до зачатия). Побухает Мужчина в эту фазу, и пиши пропало (задохлики даже под оптическим микроскопом, секвенирование ДНК явно показывает аномалии и генетические риски, мейоз пройдет с эээ ожидаемыми превращениями). Люди сами себе наступают на бабочку Бредбери, но маленькую и с хвостиком.

Возьмем вот этого больного, дата рождения указана, отмотаем минус 9 месяцев и минус ЕЩЕ 3 месяца (первое мейотческое деление - развитие клетки Мужчины). Попадем на длинные Новогодние каникулы? Я призываю родителей из Сабжа поузнавать даты рождения окружающих их детей-пациентов и произвести соответствующие вычисления.

(165)  к сожалению, по п2 отсутствует достоверная статистика и воспроизводимость результатов, в отличие от п1

(166)  совсем нелогично
Ни я, ни моя жена, ни мой сын не пили, не курили, не наркотились
Никого из этих больных людей к этим вещам не приучали - это их собственный выбор - вполне реальные физические действия этих людей привели их к такому состоянию, в отличие от болезни сына.
Наоборот и сына всегда учили и его друзей что так жить неправильно, пить курить нельзя - это плохо, не только тебе но и твоим детям и тем кто вокруг тебя будет

(166) больные люди в крайней стадии.
Почему мне - как только я почувствовал что у меня привязанность к пиву - хватило смелости признать что я подсел на алко и хватило понимания что это надо бросить прямо злесь и сейчас и сделать это? Почему мне хватает сил не пробовать наркоту хотя и интересно? Видимо потому что какиеникакие мозги есть? И видимо потому что моим родителям както умудрилось вложить это в мою голову? Как и удалось нам вложить это в мозги сына? В чем наша вина? В том что мы растили сына и старались вложить в него все хорошее что видели в себе и вокруг? А не забили на сына и не пошли лечить всех болящих и страждущих?

+(168) Поправка: срок развития сперматозоида 74 (73-75) суток. http://www.baby.ru/community/view/22621/forum/post/93015684/

В сабже (Вконтакте) дата рождения ребенка - 17 декабря 2014 года. Минус 9 месяцев и минус 74 дня - угадайте какая дата?


&НаКлиенте
Процедура Команда1(Команда)
    др='2014-12-17';
    дз=ДобавитьМесяц(др, -9);
    Сообщить(дз); //17.03.2014 0:00:00
    минут=2460;
    секунд=минут60;
    дс=дз-(74*секунд);
    Сообщить(дс); //02.01.2014 0:00:00
КонецПроцедуры

Итак, искомая дата зарождения клетки Мужчины 2 января (вычисления я надеюсь всем тут понятны).

Не знаю, я наверное всех тут смущаю, но так надо.

Это единичный случай, для выводов надо набрать больше статистики (прошу родителей из сабжа поспрашивать соседних пациентов).

(174) Ром, ну ты совсем обалдел...
Родителям сейчас глубоко неинтересно, почему случилась беда и кто в этом виноват, даже если это их собственная вина...
Уже всё случилось, и люди решают проблему, которую можно решить...
Поверь, они себя уже сто раз во всем обвинили, не надо их тыкать носом в это...

(175) +1
Рома, завязывай :))

(167) я когда серьезные вещи рассказываю в других ветках вы смеетесь. Когда случается горе - вы плачете.
Т.е. вам всегда не вовремя.
\\так и живут большинство\\

(169) Есть такая, ее блокируют ученые и власть.
Трудно представить что сейчас официально было бы издано что-то подобное.

(170) "пить курить нельзя - это плохо"
каким образом тогда вы снимаете стресс ? - спорт, баня, игры в сети, ругань в форумах или в реале.
Укорять и осуждать курящего и пьющего всегда легче.
А потом оказывается что куря он более добрый чем кто-то некурящий и поэтому проживет дольше ... ну может не дольше, а счастливее точно !
Вот мой сосед бросил пить 2 года назад - играет в комп, хмурый, почти ни с кем не здоровается, в гости не ходит.

(177) Не флуди, а. Говорю же, заведи ветку отдельную и трынди в ней с Ромиксом о том, вредно пить или полезно.

(177) Серьезные вещи - это то, что поддается анализу, проверке, воспроизводимости, поверке другими методами, то по чему есть статистика, материалы для исследований, сами исследования Все остальное - вопрос веры. Поэтому да - заведите ветку и приводите серьезные доказательства там.

Перевел 1000руб. Родителям мужества, сам знаю что такое когда ребенок болеет, а тут я бы сума сошел наверно! Левушке выздоровления!

Спасибо за помощь!
Насчет алкоголя, это все может быть. Это может вести к проблемам, но не в нашем случае. Данная болезнь вызвана наследственной мутацией в определенном участке генов. Есть точное его расположение даже.
Суть в том, что возможно, этот бракованный ген передавался из поколения в поколение. Возможно, моим предкам везло, и у них рождались здоровые носители, а больные дети либо умирали сразу после родов, либо еще в животе. Просто обозримое прошлое очень короткое. Тем более, что все из деревень, где и уровень медицины и жизнь вообще не располагали к спасению странных детей. Возможно, эта мутация произошла именно у меня.
Но вероятность того, что данная мутация произошла именно 2 января 2014 года - ничтожна. Связь алкоголя и данного результата - также ничтожна.
Представьте, сколько мужчин за 74 дня до зачатия употребляли? Почему же данное заболевание случается 1 на 100 тыс. живых новорожденных тогда?
Ну а так - смысл ясен. Я никоим образом не выступаю за то, что пить - это хорошо.

И вообще, расчет рождения ребенка предполагает расчет примерный. Так что это 2,01 может легко стать 30,12 или на неделю вперед...
В общем, мы бодримся, верим. Занимаемся с ребенком. Собираем деньги. Опустить руки мы не можем...

(181) (182) т.е. у вас с женой получились одинаковые плохие гены? причем по одному направлению?

Да, особенность этой болезни такова, что мы оба имеем плохие гены и ребенок мог взять один плохой, оба хороших, оба плохих. Он выбрал последний вариант(((

(50) мне достаточно того, что я знаю VladZ давно, пусть даже как персонаж форума, но знаю как человека порядочного.
(97) думаю, ребята не разводят. Такими вещами не шутят, и не спекулируют.

(184) Выздоравливайте!

(175) Речь не может идти о вине родителей, конечно: для снижения рисков в этом направлении нужно понимание числовой меры риска (сейчас много публикуют по смертности и онкологии, по моим ощущениям, уже почти всё рассекретили). Тератогенез - это более чувствительная тема, родители могут и Кремль по кирпичикам разнести, если что-то такое прознают.

Поэтому сейчас пишут, но неконкретно (без числовой меры, без ссылок на источники, не везде), постепенно публикации будут нарастать и становиться более убедительными.

Но родителям уже сейчас надо обеспокоиться, например, соблюдать температурный режим "жизненно важных органов" за 74 дня до "процесса" (зачатие в сентябре дает наибольшие риски), исключить длинный список препаратов и наркотиков (включая алкоголь и табак, на клеточном уровне они дают явно выраженные нарушения ДНК), исключить витамин А (это тератоген), некоторые производственные вредности. В разных статьях, кстати, все пишут разные сроки, кто-то приплюсовывает еще 12 дней на транспорт по канальцам.

Повторю еще раз, что вины конкретных родителей (в сабже) здесь нет, есть факторы риска, их знание, может быть, кому-то поможет (а кому-то не поможет, потому что риск исходит и от других причин, какие-то из них не выяснены или неизбежны). Но массовое раздолбайство, со всей этой сверхсмертностью, есть именно в России, как бы не получилось, что можно взять и убрать процентов 90 всех рисков.

(181) Я ориентируюсь на англоязычные публикации про "alcohol related DNA damage": сейчас появилась возможность выявлять, а какие же вещества влияют на код ДНК. Это стреляет вражескими пулями, подобно пулемету, но умный организм или система брачных связей все эти ошибки отсеивает на разных этапах. Или не отсеивает - кому как повезет (тут также может возникнуть вопрос, а много ли ошибок может выявить и отсеять пьяный организм, хотя ошибка ошибке рознь, и некоторые из них так и попадут в так сказать релиз). Тут наверное важно минимизировать исходные риски - все мед. авторы рекомендуют это делать. Если все время стрелять из пулемета, то какая-нибудь пуля возьми да и попади в цель. А вероятность, да, мала (наверное). А то ведь здесь локус такой, у других людей сякой, а все вместе - "растут как грибы уродские дома" (с) Жданов.

Не хотел обидеть, в любом случае желаю выздоровления. Это было не для родителей в сабже, а для нас всех.

Сейчас денежку перечислю, а то что-то я понаписал много букв. :-)

Я посмотрел нашу бумажку, результат генетического секвенирования. Прямым секвенированием был исследован ген IDUA, то самый, что отвечает за выработку альфаидуронидазы. И вот в нем обнаружены мутации, характерные для синдрома Гурлер. Я не думал, что человека вообще можно исследовать на ТАКОМ уровне...
Еще хочу сказать, что мы сейчас делаем все, что можем, но эта проблема не решается упорством, борьбой, занятиями, силой воли, звездами и даже деньгами не на 100%... Нужно сначала заменить лейкоциты. К этому и идем! Нам нужно немного везения еще... Может кто-нибудь отсыпать?)
Благодаря всем неравнодушным, наша цель становится реальнее! Спасибо!

(188) (189) ромикс, у моего товарища ребенок перенес рак, счас вроде все нормально. обнаружили в 4 или 5 лет. прошли химию и тд.
Так вот, прежде чем заделать ребенка, они 3 мес вообще алкоголя не брали в рот. А вот так сложилось всеравно

(192) Ну это у мужчины развитие 3 месяца плюс массовый отбор поврежденных. У женщины они даны пожизненно и их мало. Вообще, все это ЗОЖ не сводит риски до нуля, а просто уменьшает их в несколько раз. Скажем, курение мужчины удваивает риск - у некурящего он, соотв. не исчезнет совсем и не сократится до нуля, а уменьшится в 2 раза. Важен температурный режим в эти 3 месяца - после жаркого лета наверняка на графиках был всплеск - это не засекречено по областям РФ и можно найти в диссертациях. Лекарственный режим еще надо соблюдать - список нехороших лекарств где-то есть в мед.статьях.

(193) Есть такая поговорка "Знал бы где упадешь - соломки постелил"...
Забавно, наверное к тебе очередь стоит - ты знаешь :)

Прошел сюжет на местном канале: http://www.tvn-tv.ru/news/society/rebenku_s_redkim_zabolevaniem_nuzhna_pomoshch.html

(194) Медицинские риски - не лотерея в чистом виде. Нельзя убрать в ноль, но можно сделать риски ниже в разы или десятки раз. Снижение рисков станет элементом разумного поведения, как "руки мой перед едой" / "муха села - есть нельзя". [сделал чопорную морду лица].

(195) Послал 2400 рублей.

(191) Ваша семья - молодцы, главное, быть вместе и стучаться во все двери, какие надо, откроются. У моей подруги девочка лейкемией болела, как помню, были все вместе на даче, детки играли, веселились, через неделю диагноз...  Что им пришлось пережить, самой малышке... сейчас самое страшное позади)

Отправил 1000 р.

закинул 1000. Для многих из вас это час работы или меньше, всего 1 час потраченного времени...

(191) Напишите, пожалуйста, потом по результатам. Желаю скорейшего выздоровления

(192) так дело может быть не в самом алкоголе, а в стремлении к нему (тяге, мании)... его не должно быть вообще! Ни дома, ни в ресторане, ни с друзьями, ни на пикнике...

(196) Постарайся реже употреблять слово "нельзя".
Ты же не владеешь ИСТИНОЙ.
Лучше уж говорить "наука пока не знает".

Друзья, спасибо за поддержку!
Я тут немного пропал... Мы по-прежнему бьемся за лекарство. К сожалению, этот этап оказался сложнее и длительнее, чем мы рассчитывали. Хорошо, что Лева держится, не позволяет нам раскисать. Молодец. В последние дни наоборот так часто улыбается, как никогда раньше... Сердце радуется глядя на него.
Обещают привезти 1.02 вечером. Надеюсь, что 2.02 станет счастливым и поворотным днем в судьбе нашего сына... Ждем и надеемся.

ЧТо касается результатов, то постараюсь отписываться. На самом деле, наше лечение состоит из 2х основных частей: сначала терапия в течение 3-4 месяцев Альдуразимом, затем операция по пересадке костного мозга (ТКМ) в Санкт-Петербурге. Про альдуразим, надеюсь, удастся написать уже во вторник, 2.02. Со второй задачей все несколько сложнее. Я уже писал, что в РФ не нашлось донора, поэтому ищем в международном регистре. Как только найдется донор, будем готовиться к операции. Надеюсь, что в скором времени и о донорстве тоже отпишусь!) Ну а дальше - ближе к лету или даже летом сама ТКМ, где нужно просто верить и молиться, чтобы все прошло хорошо...
Спасибо всем, кто с нами!

(205) Удачи вам! Всем!

Информация на РусФонде: http://www.rusfond.ru/actions/501

Друзья, спасибо еще раз всем!
Нас взял на сбор русфонд. Свой сбор нам сказали закрыть. Обещали закрыть недостающую сумму целиком.
Теперь нам нужно найти донора. Лишь бы все получилось... Это то, что даже от денег не зависит: сколько бы их у тебя ни было...

Я отпишусь, как что-то изменится. Надеюсь, напишу, когда найдем донора. Завтра, в среду, первая инфузия Альдуразимом. Все будет хорошо!) Не болейте!!!

(209) Ребята, держитесь! все будет хорошо!

Спешите делать добрые дела! http://m.vk.com/donornvkz

(211) Вы не можете стать потенциальным донором костного мозга, если не подходите по ряду параметров:

» Возраст. Вам ...... или больше 45 лет.
-----------------------------------------------------------

с возрастом вообще практически многие в пролёте... и в целом выбрали конечно время неудачное - самый пик гриппа в области.

Хотя это не умоляет усилий